２０１９年４月、末娘の１７歳の誕生日の朝、突然の激しい頭痛を訴えた主人は、くも膜下出血と診断され、その後、脳梗塞、水頭症を併発し５度の手術を受けた後、病院や施設での療養生活を、４年が経った今もなお余儀なくされています。 発症直後はただひたすら主人の無事を祈るばかりでした。何度も訪れた危機を主治医の先生はその都度丁寧に説明をしてくださり、思った以上に落ち着いていたことを今も思い出します。ただその際伝えられた身体の麻痺による今後の生活が困難になること、また脳へのダメージによる高次脳機能障害が発症することの意味を、その時は理解していませんでした。 急性期の病院を退院するころには、心配事は経済的なことに移っていきました。生活費はもちろん、３人の子どもたちの学費をどうするか、また住宅ローンも３０年残っていました。私の稼ぎだけでは到底払いきれるものでもなく、社会保障制度に頼るため、病院のソーシャルワーカーの方や市役所に何度も相談し、とにかく受給できるものは全て受けるため奔走しました。学費に関しては、幸運なことに国の修学支援制度が２０２０年度から始まり、３人とも無事に勉学を続けることができました。 その後少しずつ生活が落ち着いてきてはいるものの、自分自身の気持ちはまだ長いトンネルを一人で歩いている気分が続いていました。もちろん家族や周りの多くの方々に助けられてなんとかやってきましたが、主人がいない寂しさ、虚しさはずっと心の中でくすぶっていました。新しいことや、環境に飛び込む勇気は出ず、ただひたすらその日を暮らしていました。 そんな生活を続け３年が経った頃、市役所で偶然「高次脳機能障害」という言葉が書かれたチラシを見つけました。ちょうどその頃、主人が社会的行動障害を繰り返し悩んでいたため、そのセミナーに参加することを決意しました。そしてセミナー当日、先生方の講演を聞けたこともとても勉強になり有益な時間でしたが、後半のグループでのトーキングタイムでは、いろいろな医療従事者がそれぞれの立場で今の私の状況を理解しようと寄り添った意見を頂けたことがとても嬉しく、早速その月のりんくの例会に参加させて頂きました。その会ではいろいろな立場の方がいらっしゃり、皆さんそれぞれ境遇も違いますが、皆さんがお互いの気持ちに寄り添いながら意見を交換していらっしゃる光景にとても安心した記憶があります。今までも家族や友だちにも話を聞いてもらうことはありましたが、この病気を理解しているからこそ、りんくの方々の意見はとても私の腑に落ちました。もちろん正解はありませんが、同じような立場の方がいて、話をしたり聞いてもらえたりする場というのは、それまで一人で突き進んできた私には、やっと落ち着いていられる居場所を見つけたような気さえしました。 それから1年が経ち、今度は主催側という立場でセミナーに参加させて頂きました。1年前より講演してくださる先生方のお話にも理解が深まりましたし、トーキングタイムでは当事者家族の方のお話に耳を傾けて、一緒に解決方法を模索するなど、自分自身の体験が少しでもどなたかの役に立てるのであればと、とても嬉しく感じました。 私自身がそうであったように、こういう機会があることをもっと多くの方に知ってもらい、悩み事などを聞いてもらえる場があるだけでも、どれだけその人が救われるのだろうと思い、ここに機会を頂きましたので、率直な気持ちを綴らせて頂きました。今お一人で不安な生活を送られている方の心に少しでも届くことがありましたら幸いです。 (50代・女性)